🔸رنج بیماران هموفیلی برای تامین دارو
قائم مقام مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خراسان رضوی:
🔹بالغ بر ۱۴۰۰ بیمار هموفیلی در استان داریم که حدود ۵۰ درصد از آن ها متعلق به مشهد هستند. در سه سال گذشته حدود چهار یا پنج نفر مرگ و میر در استان داشته ایم. ما سالانه ۳۰ تا ۵۰ نفر مورد جدید داریم که برای آن ها تشکیل پرونده می دهیم. عالی مقام خاطرنشان می گوید: براساس آمار جهانی از هر ۱۰ نفر، ۹ نفر از بیماری هموفیلی خود خبر ندارند.
🔹بیمار هموفیلی معمولا با کمبود دارو به صورت دوره ای مواجه است. ما از سازمان غذاو دارو همیشه این مطالبه را داریم که قبل از این که ذخیره اورژانسی بیماران ما تمام شود ، سفارش دارو زودتر داده شود. انتظار ما از سازمان غذا و دارو، مدیریت در تامین دارو به خصوص فاکتور ۸، فاکتور ۹ و… است که در چندماه گذشته دستخوش کمبود دارویی بودیم که در ایام نوروز به خصوص بیماران فاکتور ۹ با این موضوع خیلی دست و پنجه نرم کردند طوری که در این ایام خانه نشین بودند./خراسان
@AkhbarMashhad